L’endométriose est une maladie gynécologique assez fréquente puisqu’elle concerne une femme sur dix. Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés, notamment le tube digestif et la vessie, d’où la nécessité d’une prise en charge par une équipe pluridisciplinaire et, dans de nombreux cas, d’une opération chirurgicale. La maladie peut également être asymptomatique, mais dans la plupart des cas, elle provoque de fortes douleurs (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Zoom sur une pathologie réellement méconnue, sous-diagnostiquée et pourtant extrêmement répandue.

Par Coralie Bouisset

L’endométriose est une pathologie caractérisée par une présence anormale de tissu utérin (tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. Cette localisation ectopique (anormale) se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l’endomètre) et se comportent comme elles sous l’influence des hormones ovariennes. Maladie gynécologique évolutive, l’endométriose affecte environ 10% des femmes et, est découverte chez près de 40% présentant des douleurs chroniques pelviennes en particulier au moment des règles…“Mesdames, souffrir n’est pas normal, il faut le savoir ! Entame le Docteur Sylvain Tassy, Chirurgien gynécologue, spécialiste de l’endométriose au Pôle Santé Saint Jean de Cagnes-sur-mer. Cette pathologie est très médiatisée ces cinq dernières années, probablement parce que les femmes poussent un cri de colère à force de ne pas être entendues, voire d’être considérées comme folles lorsqu’elles se tordent de douleur. On se demande parfois s’il n’y a pas eu un peu de misogynie… Si les hommes avaient souffert autant, peut-être que le diagnostic aurait été posé plus rapidement ! C’est un ras-le-bol. Les patientes sont arrivées à saturation de l’incapacité d’un certain nombre de médecins à dépister l’endométriose. Dans le flux de celles qui viennent me voir, la plupart sont auto-adressées. Elles ont complètement écarté les professionnels de santé et vont voir un médecin spécialisé, en ayant posé elles-mêmes un diagnostic. Parfois elles se trompent, souvent elles ont décelé ce qui n’allait pas.”

DES SYMPTÔMES RÉCURRENTS

Ce sont des implants d’endomètre à l’extérieur de l’utérus qui entrainent des lésions de fibroses, cicatrices actives qui font plus ou moins mal et entrainent des saignements abondants, principalement au moment des règles et à des endroits où une femme n’est pas censé saigner. “Des problèmes digestifs peuvent également survenir, poursuit le chirurgien. Des douleurs à la défécation, des problèmes urinaires, notamment lors de la miction ainsi que des rapports douloureux en profondeur (dyspareunie). Des diagnostics qui pourraient s’apparenter à des adhérences post-opératoires ou des infections telles qu’une salpingite.”Chez certaines patientes, une importante innervation des lésions pourrait contribuer aux douleurs extrêmes parfois ressenties. La maladie peut aussi être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte de façon fortuite alors que la patiente consulte en raison d’une difficulté à concevoir un enfant ou même dans un tout autre cas, lors d’une opération par exemple. Une proportion importante des patientes endométriotiques est infertile. “L’explication scientifique de ce lien n’est pas entièrement élucidée. La présence d’amas de tissus, et notamment celle de kystes ovariens, peut créer une barrière mécanique à la fécondation dans le cas de lésions graves. Des études récentes montrent par ailleurs que l’endomètre des patientes endométriotiques présente des profils hormonaux et d’expression des anormaux. Il se pourrait donc que l’utérus des patientes présente des caractéristiques défavorables à l’implantation d’un embryon, précise le site officiel de l’Inserm.

CÔTÉ TRAITEMENTS ?

Un examen clinique et échographique, voire par IRM, permet de détecter une endométriose. Mais le diagnostic définitif s’appuie sur l’analyse du tissu endométrial prélevé au cours d’une laparoscopie (chirurgie mini-invasive).“Néanmoins, le problème de l’endométriose est qu’elle ne se voit pas toujours et il est donc extrêmement difficile d’évaluer si elle se développe ou pas. Dans 60% des cas, la pathologie n’est visible ni à l’examen clinique, ni à l’écho, ni à l’IRM, détaille le Docteur Tassy. Résultat, que dire à une patiente lorsqu’elle vient aux urgences pour des douleurs atroces et que nous ne trouvons rien ? Les professionnels sont mal informés et jusqu’à une période encore très récente, ce n’était même pas un sujet d’internat… Pourtant, il s’agit d’une maladie qui pourrit clairement la vie à des millions de femmes en France et qui en concerne une femme sur dix environ c’est à dire autant que le cancer du sein !” Une endométriose asymptomatique, non douloureuse et qui ne pose pas de problèmes de fertilité n’est, en général, pas détectée et donc pas traitée. Lorsqu’une patiente découvre son endométriose en raison de douleurs, on lui propose le plus souvent en première intention un traitement hormonal destiné à provoquer une aménorrhée (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu), réduisant ainsi les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d’endométriose. Néanmoins, si ce traitement masque la douleur, il n’empêche pas la progression des lésions, aussi lente soit-elle. “Toutes les alternatives thérapeutiques telles que l’ostéopathie, la kinésithérapie, la sophrologie, le yoga ou encore les traitements anti-douleur proposés par des spécialistes sont les bienvenues.” Si cette première phase ne fonctionne pas, la chirurgie reste le traitement de référence de l’endométriose car elle permet de retirer les lésions de façon aussi exhaustive que possible. Ainsi, les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement. La difficulté chirurgicale est cependant amplifiée dans le cas de petites lésions disséminées ou quand l’intervention induit un rapport risque/bénéfice défavorable.“Attention, les symptômes ne sont pas dépendants de la quantité d’endométriose. Une femme peut en avoir très peu mais mal placé entrainant des douleurs qui peuvent rendre la vie cauchemardesque, observe le gynécologue. La chirurgie peut se faire en ambulatoire pour des résections peu développées. En revanche, dès qu’on commence à devoir toucher le tube digestif, à faire ce qu’on appelle des shaving (gratter le tube digestif), ouvrir la vessie… Les chirurgies deviennent très lourdes et se gèrent, quoiqu’il en soit, avec une équipe pluridisciplinaire, d’où l’importance d’informer tous ces chirurgiens qui ne le sont pas forcément.”

CAUSES

“Elles sont très mal connues pour l’instant, avoue le Docteur Tassy. Un peu de génétique, c’est certain, des causes alimentaires, probablement, mais pas de cause identifiée de manière fiable. Il y a d’ailleurs beaucoup de recherches autour de cela, notamment sur des traitements particuliers. Mais pour l’instant, aucun travaux scientifiques fiables n’ont été validés, permettant d’identifier des étiologies bien particulières.” En effet, les chercheurs tentent aujourd’hui de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie complexe et ses liens avec l’infertilité. Ils travaillent notamment à l’identification de gènes de susceptibilité, de manière à élucider leur rôle et à découvrir des marqueurs de risque. Les liens avec l’infertilité, eux, se précisent. Des chercheurs suspectent qu’il existerait des différences biologiques et physiologiques entre les femmes atteintes d’endométriose et les autres, qui seraient à l’origine de la baisse de fertilité souvent associée à cette maladie. Plusieurs études pointent également du doigt l’existence de facteurs de risques environnementaux. Les chercheurs s’interrogent par exemple sur le rôle éventuel des perturbateurs endocriniens ou celui de l’influence des acides gras polyinsaturés et d’autres composants alimentaires pouvant entrainer des anomalies épigénétiques. Une étude récente réalisée chez la souris montre par exemple que l’exposition prénatale au Bisphénol A pourrait favoriser une pathologie ressemblant à l’endométriose chez les souris femelles.

INFERTILITÉ, SYMPTÔME MAJEUR DE L’ENDOMÉTRIOSE

30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose connaîtront des problèmes de fertilité. De nombreux médecins conseillentà leurs patientes atteintes d’endométriose de ne pas trop retarder leur première grossesse. Si cette dernière ne vient pas spontanément, il est possible d’avoir recours à différentes  méthodes. “Nous avons en effet trois propositions principales concernant la procréation des femmes atteintes d’endométriose mais il faut savoir qu’elles sont adaptées à chaque cas et discutées en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) permettant de proposer un parcours de soin personnalisé aux patientes. A la façon de la cancérologie, chirurgien gynécologue, chirurgien viscéral, fiviste… Tous se réunissent pour discuter au cas par cas.”

LA CHIRURGIE

“Elle est sans aucun doute sous réalisée et pourtant, c’est un des outils qui marche le mieux lorsqu’elle est faite dans de bonnes conditions et surtout par des équipes entrainées et dédiées à ce type de prise en charge comme nous le faisons à la Polyclinique Saint Jean de Cagnes- sur-mer, centre dédié”

LES STIMULATIONS HORMONALES

“Attention, elles ne s’adressent pas à toutes les patientes. Le principal avantage est qu’elles sont facilement accessibles en cabinet de ville. Néanmoins, elles consistent en une prise d’hormones non négligeable, et sont assez contraignantes (deux à trois rendez-vous par mois + des injections quotidiennes)”

FÉCONDATION IN VITRO (FIV)

“Il s’agit de l’artillerie lourde… Notre passe-partout en sachant qu’il ne passe pas forcément partout, pour toutes malheureusement. C’est une technique médicale lourde en injections, prélèvements d’ovocytes sur ovaires qui sont fécondés puis réimplantés. Le taux de réussite est bon mais les médicaments puissants, très contraignants. De plus, nous sommes également limités à un nombre de quatre FIV, d’où l’intérêt d’associer les différentes techniques. Par exemple, il est possible de pratiquer deux Fiv puis une chirurgie si elles n’ont pas fonctionné avant de retenter deux autres Fiv.”

FUTURS CENTRES DÉDIÉS ?

Selon une étude d’avril 2012 réalisée par la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, le coût moyen par femme et par année s’élève à 9 579 euros :
3 113 euros de coûts directs relatifs aux soins et 6 298 euros de perte de productivité pour l’employeur. “Dans le cadre d’un plan de travail 2016/2017, l’Agence Régionale de Santé planche sur la création de centres dédiés à l’endométriose en région PACA, explique le Docteur Tassy. L’objectif est de pouvoir mutualiser les coûts générés par l’endométriose.” Des actions de soutien à la labellisation de ces centres dédiés par les ARS permettraient de renforcer la connaissance de la maladie, faciliter le parcours du patient, et réduire ainsi l’errance médicale et la multiplication des rendez-vous.